Malalties minoritàries: el repte de conciliar la malaltia amb la vida quotidiana

A Europa es defineix una malaltia com minoritària quan afecta a menys d’1 entre 2000 habitants. Existeixen més de 6.000 malalties minoritàries que afecten a més de 30 milions de persones a Europa; d’aquestes, més de 3 milions viuen a Espanya, de les quals 300.000 a Catalunya. L’alteració de la vida quotidiana de les persones que pateixen dites circumstàncies és greu. Així es despren dels resultats de la primera enquesta Europa sobre l’impacte social de les malalties minoritàries.
Es tracta d’una enquesta realitzada en el marc del projecte europeu INNOVCare, a través de Rare Barometer Voices, una iniciativa de EURORDIS – Rare Diseases Europe. EURORDIS és una organització de suport a persones afectades per malalties minoritàries, amb seu a Paris i Brussel·les i una oficina a Barcelona ubicada al Recinte Modernista de Sant Pau.
La major part de les malalties minoritàries són d’origen genètic. Moltes vegades són patologies cròniques, presents al llarg de la vida de les persones, encara que els símptomes no apareguin de forma immediata. Degut a la seva baixa freqüència i la gran varietat de símptomes, les malalties minoritàries generen reptes importants per a les persones afectades.
Més de 3.000 pacients  i cuidadors de tota Europa van participar en l’enquesta titulada: ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community’. Un dels resultats més sorprenents és el fet que un 80% de les persones enquestades van indicar que les malalties minoritàries tenen un greu impacte en la vida quotidiana dels pacients i les seves families.
“Els resultats d’aquesta enquesta demostren clarament que la càrrega de temps i cures que recau sobre les persones afectades i els seus cuidadors és molt important. Aquestes necessitats no sempre són ateses i per tant promoure la cura integral de la salut i l’accès als serveis socials, així com l’adaptació de l’entorn laboral a dites circumstàncies, són factors claus per satisfer les necessitats de les persones afectades per malalties minoritàries i altres malalties cròniques complexes i els seus cuidadors”, segons va comentar Raquel Castro, Social Policy Senior Manager, EURORDIS.
L’enquesta aborda diversos aspectes relacionats amb l’impacte social de les malalties minoritàries, entre ells, la coordinació de les cures, la salut mental, la vida laboral i l’impacte econòmic de les mateixes.
Per a més informació, es pot consultar l’informe de l’enquesta i resultats complets, la presentació de l’enquesta o el lloc web d’EURORDIS